TRANSFORMATIE SUPPORT

Als je mastorage hebt, voel je het. Het is een fysieke realiteit, geen uitvinding van je hoofd. Je lichaam praat tegen je, al is het soms moeilijk te begrijpen en nog moeilijker om er met anderen over te praten. Want wat je voelt, wat je doormaakt, is onzichtbaar voor het oog, maar onmiskenbaar aanwezig in je lijf, in je geest. 

Ik weet hoe het voelt om gevangen te zitten in een lichaam dat voortdurend op scherp staat. Een lichaam dat soms niet doet wat jij wilt, maar wat het nodig heeft om te overleven. Het is een storm die van binnen woedt en die je niet zomaar uit kunt zetten, iets dat begint met mieren die onder je huid lijken te kruipen tot aan brandend vuur dat lokaal dan wel door je hele lichaam kan branden. 

De theeketel die steeds harder kookt 

Ik voelde het elke dag. Alsof ik de theeketel was. Een ketel die niet stopt met bubbelen en prikkelen, die warmer en warmer wordt, die het vuur onder mij steeds heftiger laat branden. Mijn mestcellen, die kleine soldaten in mijn lichaam die me zouden moeten beschermen, zijn in opstand. Ze bewegen sneller, activeren zich en laten histamine los – een stof die eigenlijk bedoeld is om gevaar te lijf te gaan, maar die mij nu juist pijn doet en continue allergische reacties veroorzaakt. 

Door mijn mastocytose is het alsof ik een brandend vuur in mijn binnenste heb. Soms voel ik het aankomen, dat moment waarop alles gaat exploderen. Andere keren komt die explosie onverwacht, ongeremd en allesoverheersend. Het is een gevoel dat diep onder mijn huid kruipt en zich manifesteert als een onbedwingbare drang om iets kapot te maken, iets te laten exploderen. Het kan iets kleins zijn, maar soms voelt het alsof ik iets groots wil vernietigen. Misschien mezelf, misschien iets of iemand anders. 

Het is verre van rationeel, maar het is er en het is echt. Het is een fysieke en fysiologische reactie die je niet zomaar kunt wegdenken. 

Ademhalen tussen de stormen 

Ik probeer bewust te ademen. Te kalmeren. Mijn gedachten brengen me naar knuffelbeertjes, naar rustige stranden waar de golven zachtjes rollen en de zon langzaam ondergaat. Maar de ketel blijft borrelen. Het vuur blijft aanwakkeren. Soms kan ik het vuur temperen, de spanning verzachten. Maar niet altijd. 

Als de uitbarsting komt, moet het eruit. Shaken, gillen, iets kapotmaken, op de grond gooien — alles wat mij kan helpen om de spanning te ontladen zonder anderen pijn te doen. Het doet mij ook pijn, maar het is een noodzakelijke uitweg. 

Mijn dieptepunt  

Mijn zwaarste moment kwam na mijn bevalling. Uitgeput tot op het bot, met een tekort aan vitaminen en mineralen, terwijl mijn hormonen door het dak gierden. Mijn mastocytose was onmiskenbaar aanwezig en de wereld leek het niet te begrijpen. Ik probeerde het verborgen te houden, maar mijn partner werd mijn uitlaatklep. Hij was mijn boksbal, zonder dat hij het altijd wilde zijn. 

Het was een intense tijd waarin mijn lichaam en geest tegen elkaar vochten. Een tijd waarin ik leerde dat mijn gevoel en mijn lichaam niet te scheiden zijn. Het was ook het moment dat ik besefte: ik ben niet gek. Dit is echt. Ik had mijn wetenschappelijke kennis en diverse onderzoeken gedaan en wist wat er gaande was. Maar in deze wereld was ik de enige en ik voelde me verdomd alleen met die kennis terwijl ik het onder controle probeerde te krijgen voordat ik weer veranderde in Godzilla. 

Mastocytose raakt niet alleen je lichaam 

Wat ik leerde is dat mastocytose niet alleen fysieke symptomen veroorzaakt. Het raakt je hele zijn, ook mentaal en emotioneel. Het is een storm die ook in je hoofd woedt, die je gedachten en gevoelens beheerst en dit wordt ook wel ‘mastorage’ genoemd. Het is vaak een stille worsteling, omdat de klachten zo onzichtbaar zijn voor anderen. Dat maakt het extra zwaar. 

Medicatie kan helpen, maar is niet de enige weg en zeker niet de oplossing van de oorzaak. Het luisteren naar je lichaam, het voelen wat je echt nodig hebt – dat is het allerbelangrijkste. 

Naar rust in lichaam en geest 

Mastocytose kan met aanpassingen in levensstijl tot rust komen. Je kunt leren omgaan met de prikkels, , met de spanning, of ze helemaal uit de weg gaan. Maar om echt terug de stilte in te gaan, is meer nodig. 

Je moet je tekorten aanvullen. En vaak gaat het niet alleen om vitamines en mineralen. Er is ook een diepe emotionele uithongering die gevoed wil worden. 

Wat heb jij gemist? Wat heb je niet durven uiten? Ga terug naar wat er diep in jou ligt, dat stuk dat je hebt weg geduwd. Omdat het pijn deed. Omdat het niet gezien mocht worden. Omdat het te kwetsbaar was om te delen. 

Dat stuk, de innerlijke Godzilla verdient aandacht. Dat stuk wil gezien worden. 

Je bent niet alleen in deze strijd 

Ik weet dat het zwaar is. Dat het frustrerend is. Dat het een eenzame weg kan lijken. Maar je bent hier niet alleen. Er zijn mensen die je begrijpen, die met je meevoelen, die dezelfde strijd voeren. 

Gun jezelf die connectie, die steun. Want het is oké om hulp te vragen. Het is oké om te zeggen dat het niet gaat. Het is oké om te huilen, te schreeuwen, te ontladen en af en toe tegen een kussen of iemand te slaan. 

Mastocytose is geen ziekte die je zomaar oplost. Het is een deel van je leven dat je moet leren kennen, respecteren en verzorgen. Je bent niet gek. Je lichaam praat met je. Luister naar het verhaal dat het vertelt. Wees lief voor jezelf.